Maman, est ce que tu m'aides?

Mon enfant a une maladie génétique rare et orpheline - comment j’ai surmonté l’annonce du diagnostic ?

Publié le 26 juil. 2023 Mis à jour le 26 juil. 2023 Santé

6 min

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Mon enfant a une maladie génétique rare et orpheline - comment j’ai surmonté l’annonce du diagnostic ?

Myriam Coppin

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Quelle que soit la manière dont on l’apprend, à quel moment on le comprend, l’annonce du diagnostic de notre enfant atteint d’une maladie génétique rare, grave, orpheline, incurable, provoque un véritable choc.

Mon enfant est gravement malade. Je le sens, je suis perdue !

Ma fille à 14 mois. Elle présente de fortes fièvres depuis une dizaine de jours. On lui diagnostique la grippe.

Elle dort beaucoup, beaucoup. Elle est faible et n’a plus de maintien. Elle passe son temps dans mes bras.

Sa fièvre tombe au bout de quelques jours. Mais elle ne récupère pas. Elle ne tient plus debout. Elle tient tout juste assise.

Un soir je la pose dans son petit fauteuil Club et elle fait un piqué en avant. Sans chercher à se rattraper elle tombe la tête la première sur le tapis.

J’appelle son papa

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Commentaires (3)

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Alexandre Leforestier il y a 1 an

Bonjour Chère Madame.

Je suis particulièrement touché et ému par votre poignant récit. Je vous souhaite des moments présents heureux à tous trois. Si vous souhaitez que je partage votre texte dans mes réseaux, je le ferai.

Je vous souhaite la bienvenue chez Panodyssey, j'en suis l'un des animateurs.

Chaleureusement,
Alexandre

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Myriam Coppin il y a 1 an

Je vous remercie je découvre enfin Panodyssey après des mois sans me connecter. J'ai d'autres articles sous le coude à publier. Je suis heureuse que mon tout premier vous ait touché. Nous sommes aujourd'hui 4 et de l'eau à couler sous les ponts depuis l'apparition de la maladie de ma première fille. Mais tout ça reste à vif et ne demande qu'à être partagé alors ça sera un honneur que vous partagiez mon article

Alexandre Leforestier il y a 1 an

Merci à vous et bonheur à vous quatre ! Je vais le partager alors. Et n'hésitez pas si vous avez des questions ou propositions d'amélioration de Panodyssey.