MON HISTOIRE « Chaque silence a son histoire, mais certains finissent par trouver leur voix. »

Chapitre 1 : Le jour où tout a basculé

Le jour où tout a basculé Quand j’étais bébé, ma vie a pris un tournant que personne n’aurait pu prévoir. Tout a commencé avec un médicament, le Rimifon®, prescrit pour me protéger d’une maladie dangereuse : la tuberculose. Ce traitement, supposé inoffensif, a lentement mais sûrement, détruit mes cellules auditives. À cinq ans, ma surdité était déjà bien installée. Elle n’était pas encore profonde, mais le monde sonore s’effaçait peu à peu pour moi. Certains sons disparaissaient, d’autres devenaient flous, lointains. Ce silence progressif, imposé par un remède qu’on croyait sûr, a bouleversé ma vie. Ce n’est que bien plus tard que ma famille et moi avons découvert que le Rimifon® était bien la cause de ma surdité. Un médicament apparemment banal, qui s’est révélé être un poison pour mes oreilles. En détruisant mes cellules auditives, il a transformé ma perception du monde et m’a enfermée dans une bulle de silence. À l’époque, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, mais les effets étaient bien réels. Mon comportement à l’école en témoignait : privée de sons, je me sentais frustrée, isolée, incapable d’exprimer ce que je ressentais. Cela se traduisait par une turbulence constante. J’étais turbulente. Très turbulente. Un jour, en jouant avec un camarade, je l’ai griffé au visage. Une autre fois, j’ai mordu une copine, sans même comprendre pourquoi. Pendant les siestes, c’était pire.

Je refusais de dormir, rongée par une colère sourde de ne plus entendre, et cette incompréhension : pourquoi eux entendaient-ils normalement, et pas moi ? C'était injuste ça ! Je voulais que les autres sachent que j’existais, que je faisais partie du groupe. Les sons de mon enfance se sont effacés avant même que je puisse les nommer. Des années plus tard, l’ATSEM (agent territorial spécialisé des écoles maternelles) qui s’occupait de nous m’a confié qu’elle devait souvent m’isoler pour ne pas perturber le reste de la classe. Je cherchais désespérément à me faire entendre, même si, moi, je n’entendais plus les autres. Quelques mois après le diagnostic, on m’a prescrit un appareil auditif pour mon oreille droite. Ce petit appareil, bien qu’imparfait, était une véritable bouée à laquelle je me raccrochais, ballottée par les flots du silence. Grâce à lui, je pouvais percevoir quelques mots, des bribes de conversations, des sons familiers. Mais il était encombrant, inconfortable, et me rappelait chaque jour que je n’étais pas comme les autres enfants.

J’ai suivi trois années de séances d’orthophonie pour perfectionner ma prononciation, car certains mots restaient difficiles à articuler correctement. Mon orthophoniste m’avait aussi initiée à la langue des signes. Mais comme je me débrouillais bien à l’oral et que personne, dans mon entourage, ne la pratiquait, elle décida de ne pas poursuivre les séances. Cela semblait inutile à l’époque, et cela me convenait. Malgré tout, je ne me laissais pas abattre. J’ai continué à aller à l’école, à me faire des amis, à participer à des activités sportives. Mais je savais déjà que ma vie ne serait plus jamais la même. Ce n’était que le début de mon combat pour m’adapter à un monde où les sons m’arrivaient autrement. La surdité profonde est un mur qui me sépare du monde depuis mes quinze ans. C’est à cet âge que j’ai perdu l’audition du jour au lendemain, sans explication. J’ai tendu la main vers mon réveil, j’ai poussé le volume à fond comme d’habitude. Même avec ma surdité, quelque chose finissait par me parvenir à travers le réveil. Je me souviens encore de ce matin-là, comme si c’était hier. Je me suis réveillée dans mon lit, comme tous les matins. Même si j’étais déjà sourde en partie, il y avait toujours quelque chose qui finissait par me parvenir directement du réveil, un sursaut, un bruit diffus. Mes parents, affolés, m’ont emmenée d’urgence chez l’ORL qui me suivait depuis mes cinq ans.

Dans son cabinet, ses lèvres bougeaient, mais je ne comprenais rien. Il m’a fait passer un audiogramme, un test que je n’oublierai jamais. Casque sur les oreilles, on me faisait écouter des sons, des bips, des tonalités. Mais moi, je n’entendais rien. Absolument rien. Le verdict a fini par tomber ; j’étais sourde. En quelques heures, ma vie venait de basculer. Tout s’est enchaîné très vite. J’ai été hospitalisée en urgence pour un traitement intensif, dix jours sous perfusion, un protocole souvent efficace chez les personnes ayant perdu l’audition brutalement. Mais dans mon cas, il n’y eut aucun changement. Les jours passaient, l’angoisse grandissait. Un matin, épuisée, j’ai fait un malaise vagal. À la fin du traitement, la vérité éclate : il n’y aura pas de miracle. J’étais définitivement sourde. Le médecin m’a alors parlé d’une orientation vers un hôpital spécialisé à Paris. Il y avait encore une lueur d’espoir, mais dans ma tête, tout était flou. Je me répétais simplement : « Je verrai bien… »

Pas des sons nets, non, pas des voix claires. Juste des bribes, des vibrations, des éclats de bruit qui, tôt ou tard, me tiraient du sommeil. Mais ce matin-là… Rien. Absolument rien. Pas un son. Pas la moindre vibration. J’ai enfilé mon petit appareil auditif, presque par réflexe, pour vérifier. Toujours rien. Le silence n’était plus à moitié là, comme avant. Il était entier, absolu. J’avais tout perdu. L’audition, complètement. J’ai appelé mon père, la voix tremblante. Il n’a pas voulu me croire au début. Comment imaginer qu’en une seule nuit, tout puisse s’éteindre comme ça ? Mais à Paris, il faudrait envisager de nouvelles solutions pour vivre avec ce silence. Je comprenais alors que ma vie ne serait plus la même. Il allait falloir m’adapter, apprendre à faire autrement, et accepter de prendre des décisions importantes pour mon avenir. Mais cela impliquait aussi un choix difficile concernant ma scolarité. Deux options s’offraient à moi : Soit rejoindre un institut pour sourds, apprendre la langue des signes et repartir à zéro, ou rester dans mon lycée, avec mes camarades, malgré les obstacles. Quitter mon environnement me terrifiait. Finalement, j’ai choisi de rester. Par attachement à mes amis, à mes professeurs, à tout ce que j’avais construit.

Je savais que ce serait difficile, mais je voulais me battre pour conserver un semblant de normalité. Je me souviens d’un cours marquant. Nous devions regarder un documentaire sur Tchernobyl. À cette époque, il n’y avait pas encore de sous-titres. J’étais assise au premier rang, concentrée, tentant de suivre le fil du récit. Mais la frustration montait : les autres semblaient captivés, tandis que moi, je me heurtais à un mur de silence. Je faisais semblant de suivre, juste pour rester avec eux. Heureusement, je n’étais pas seule. Séverine, ma voisine de table, me laissait lire ses notes et m’expliquait les passages que je n’avais pas compris. Rachelle, d’une autre table, venait parfois me résumer les cours. Et il y avait Alison, notre déléguée. Toujours attentive, bienveillante, elle veillait à ce que chacun se sente inclus. À cette époque, nous n’avions pas de téléphones portables. Nous étions plus présents, plus attentifs les uns aux autres. Cette absence de distraction favorisait une vraie écoute, une vraie entraide. Nous étions peu nombreux, proches, solidaires. C’est ce climat qui m’a permis de tenir et de m’intégrer, malgré ma différence. Ces amitiés m’ont donné la force de continuer, jour après jour. Et sans le savoir, elles m’ont préparée à la suite, à une nouvelle étape de ma vie où j’allais devoir, une fois encore, tout réapprendre.

—-----------------------------------------------------------------

👩🏽‍💻 Barbara Wonder

🏞️ Image: photo personnel et Canva

✍️ Le: 17-04-26