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Mon enfant a une maladie génétique rare et orpheline - comment j’ai surmonté l’annonce du diagnostic ?
Publié le 26 juil. 2023
Mis à jour le 26 juil. 2023
Santé
6 min
Santé
Publié le 26 juil. 2023
Mis à jour le 26 juil. 2023
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Waouh
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Mon enfant a une maladie génétique rare et orpheline - comment j’ai surmonté l’annonce du diagnostic ?
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Quelle que soit la manière dont on l’apprend, à quel moment on le comprend, l’annonce du diagnostic de notre enfant atteint d’une maladie génétique rare, grave, orpheline, incurable, provoque un véritable choc.
Mon enfant est gravement malade. Je le sens, je suis perdue !
Ma fille à 14 mois. Elle présente de fortes fièvres depuis une dizaine de jours. On lui diagnostique la grippe.
Elle dort beaucoup, beaucoup. Elle est faible et n’a plus de maintien. Elle passe son temps dans mes bras.
Sa fièvre tombe au bout de quelques jours. Mais elle ne récupère pas. Elle ne tient plus debout. Elle tient tout juste assise.
Un soir je la pose dans son petit fauteuil Club et elle fait un piqué en avant. Sans chercher à se rattraper elle tombe la tête la première sur le tapis.
J’appelle son papa
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Prince Of Panodyssey Alias Alexandre Leforestier il y a 9 mois
Je suis particulièrement touché et ému par votre poignant récit. Je vous souhaite des moments présents heureux à tous trois. Si vous souhaitez que je partage votre texte dans mes réseaux, je le ferai.
Je vous souhaite la bienvenue chez Panodyssey, j'en suis l'un des animateurs.
Chaleureusement,
Alexandre
Myriam Coppin il y a 9 mois
Prince Of Panodyssey Alias Alexandre Leforestier il y a 9 mois