Voici un petit livre pas commun dans son genre. Il s'agit d'un livre de témoignage, celui de Philippe Vigand, atteint du locked-in syndrom, aussi connu sous le nom de syndrome de l'enfermement. Il y a quelques années de cela, un très beau film, Le scaphandre et le papillon retraçait déjà la vie et le drame vécu par Jean-Dominique Bauby atteint du même handicap et dont on avait adapté le livre au titre éponyme. Cependant, si la comparaison s'avère inévitable par le simple fait que le thème traité est le même, on est loin, très loin même d'un copier-coller de l’œuvre de Jean-Dominique Bauby.

Ce qu'il faut dire avant toute autre chose, c'est que ce livre n'est pas un drame. Par bien des aspects il penche même plutôt, toute proportion gardée, vers la comédie. Évidemment, on n'est pas face à de la bonne grosse poilade bien grasse, mais plutôt devant un livre plein de douceur, de sagesse masquée qui ne veut pas dire son nom, de bonne humeur communicative et de positivisme saupoudré d'humour bien senti.

Alors certes, le contexte et l'état de santé de Philippe Vigand ne prêtent pas a priori à sourire, et pourtant quand on le lit on est frappé par son détachement, par son esprit vif et je dirais presque … farceur ! Bien entendu l'auteur ne se voile pas la face et ne cache pas certaines parties des plus déplaisantes qui découlent de son état physique, mais s'il y a bien une chose qui lui est étrangère c'est l'apitoiement. Pas une seule seconde il ne glisse sur ce terrain-là, pourtant la pente s'y prêtait, difficile de le nier. Il fait même beaucoup plus fort que de ne pas s'apitoyer, il se paye le luxe de dédramatiser, de relativiser, d'en rire voire même de positiver parfois. Toute autre personne que lui, entendez par là n'importe qui qui ne soit pas atteint du locked-in syndrom, n'oserait chuchoter que la moitié de cela, se verrait prendre une volée de bois vert. Comment oser relativiser un locked-in syndrom ? La réponse est simple : en le subissant et en étant Philippe Vigand.

Un petit strip du dessinateur Pacco, inspiré du livre de Philippe Vigand.

Quand je parlais plus haut de « sagesse masquée » c'est bien de cela qu'il s'agit à mes yeux. Pas une seule fois dans son livre, l'auteur ne se pose comme donneur de leçons, grand manitou qui a les réponses à tout ou détenteur de la vérité sur ce fichu handicap. Il n'impose pas sa façon de voir les choses, il en parle juste avec une franchise et une simplicité étonnantes et désarmantes. Et toujours, toujours, même dans les moments les plus difficiles avec une part d'humour qui m'a laissé sur le cul. Quel pire cauchemar que d'être enfermé dans un corps qui ne répond plus à aucune de ses volontés, qui n'est plus qu'une enveloppe physique inerte et intégralement dépendante des autres ? Philippe Vigand démontre dans son texte qu'il ne s'en est pas laissé conter par son corps, qu'il a décidé que ce serait son esprit qui prendrait le dessus, envers et contre toute cette fatalité écrasante. Bien évidemment conscient de ses limites à nulle autre pareilles, il est aussi pleinement conscient de sa liberté de penser, de raisonner et de s'exprimer à sa façon. Et il n'hésite pas à en user. Il communique par battements de paupières et cela ne l'empêche pas de faire de l'humour corrosif, trouver à son goût une jolie femme qui passe ou ironiser sur sa capacité à rester impassible en jouant au poker.

J'ai passé un excellent moment en lisant Légume vert de Philippe Vigand. Le thème n'est pas facile, je dirais même qu'il est difficilement abordable sans au départ une certaine dose de gêne et d'embarras de la part du lecteur. Face à un homme parfaitement incapable du moindre geste et de la moindre parole, une personne valide aura forcément tendance à projeter en lui ses propres sentiments, ses propres peurs et surtout sa gêne, au risque d'oublier que l'homme immobile en question n'est ni sourd ni insensible, et encore moins diminué mentalement. Quand on lit Philippe Vigand on prend conscience de ceci, on prend de plein fouet la force d'un caractère et d'une personnalité hors-normes bien qu'enfermées dans un corps fragile et sans défense. Philippe Vigand relativise souvent au cours de son livre, et ce faisant il permet à ses lecteurs de découvrir l'homme qu'il est malgré la barrière du corps qui semble parfois infranchissable alors qu'elle n'est en réalité qu'impressionnante.

Un regard décapant sur le locked-in syndrom, des anecdotes tantôt drôles tantôt poignantes mais toujours savoureuses, voici ce que vous découvrirez en lisant Légume vert de Philippe Vigand. Lecture que je recommande à tous.

Cet article a été initialement publié sur mon blog : www.moleskine-et-moi.com