Toutes mes émotions font les montagnes russes. Tandis que ma fille est transfusée et sous insuline (encore…), mon fils reprend du poil de la bête. C’est tellement étrange de se réjouir pour l’un, et de se désespérer pour l’autre… Puis le lendemain, tout change. C’est Robin qui ne supporte pas son extubation et a besoin d’une transfusion, tandis que Cyrielle, comme une petite guerrière, supporte l’extubation et on lui pose un masque sur le nez pour lui envoyer l’air amélioré en oxygène. Son infection a quasiment disparu.

Tous les deux, vous grossissez. C’est une bonne nouvelle.

Cyrielle, ta nounou t’a habillée avec un body blanc et des fleurs de couleur : c’est la première fois que je te vois avec un habit ! Et le lendemain, tu en as un autre, tout aussi joli ! Je suis vraiment impatiente car c’est la toute première fois qu’on va faire du « peau à peau » toutes les deux. Je t’ai déjà portée en dehors de l’incubateur, tout contre moi, mais là je vais sentir ta peau contre la mienne. J’enlève mon pull et mon tee-shirt, et ton très grand nounou te place juste sur ma poitrine. On te recouvre avec une couverture adaptée. C’est une sensation incroyable ! C’est indescriptible ! En l’écrivant seize ans après sur le clavier de mon ordinateur, des larmes de joie me montent aux yeux.

Je te tiens tout contre moi, et je n’ose pas bouger de peur de te faire mal, de te déranger dans ta position. Malgré ton petit poids, j’ai des crampes au bout de vingt minutes de peau à peau ! Toi tu vas bien, tu pousses parfois des tout petits cris, tu ouvres les yeux, et tu gigotes pas mal, comme lorsque tu es dans ton incubateur ! Tu es stable, rien ne dysfonctionne et ta température ne diminue pas, ton nounou te laisse sur moi trois-quarts d’heure ! On en profite toutes les deux, car ça n’était encore jamais arrivé. Quand ton nounou te reprend, ça me fait mal au cœur, et en même temps je suis soulagée de pouvoir bouger tous mes membres qui sont restés tétanisés par peur de te faire du mal ou de débrancher un fil pendant ce peau à peau… Ton nounou est génial car avant de te remettre dans ta couveuse, il te « présente » à une partie de la famille : il y a tes grands-parents qui sont juste derrière la vitre. Je vois mamie qui verse une larme en te voyant. Elle ne se rendait pas compte à quel point tu étais petite. En même temps, avec ton nounou qui mesure pas loin de deux mètres et qui a des vraies mains de basketteurs, le contraste est saisissant !

Pour toi Robin, depuis l’extubation et la ré-intubation, tu ne vas pas trop bien. Tu as besoin de te reposer, la nounou évite même de t’aspirer pour que tu cicatrises mieux au niveau de tes poumons car il y a un saignement quelque part. Je suis très inquiète pour toi. Tu nous as refait une « robinade », et des frayeurs comme celles-ci, tout ton parcours va en être ponctué…  En attendant que tu ailles mieux, je peux quand même assister à ta toilette, te porter et te caresser mais sans te sortir de l’incubateur. C’est mieux que rien du tout. On arrive quand même à établir un contact. J’ai l’impression que tu me souris quand je te parle, ou quand je te caresse les bras, le ventre, le dos.

Nous sommes le 24 décembre. D’habitude, on se retrouve chez l’un ou l’autre de la famille pour fêter Noël. Mais cette année, c’est inenvisageable pour moi : je dois rester près de mes enfants. Je ne veux pas les quitter. Alors, la famille s’organise. Ma mère apporte quelques petites décorations depuis plusieurs jours, dont un grand père-noël . Elle a aussi demandé à la dame qui gère les chambres parentales si la famille pouvait se retrouver ici le soir de Noël. La dame est trop gentille : elle accepte, et propose même qu’on se serve des chaises de la petite cuisine commune pour être un peu plus confortable. Par contre, il ne faudra pas faire trop de bruit. Et tout devra être rangé dès le lendemain matin.

On passe donc le soir de Noël dans la chambre parentale avec nos familles. Je revois encore ma sœur, enceinte jusqu’au cou, pas vraiment au meilleur de sa forme, mal installée sur une petite chaise de cantine, en train de manger ses toasts et d’ouvrir ses cadeaux comme si de rien n’était. J’ai presque honte de devoir faire subir cela à Fanny vu son état. Mais pour nos familles, ce n’était pas concevable de faire Noël sans Nicolas et moi. Notre entourage nous témoigne un soutien inconditionnel et ça réchauffe nos petits cœurs abîmés et fragiles. La soirée se termine calmement vers 22 heures. On remet les chaises sans faire de bruit dans la cuisine collective, et la famille s’en va discrètement.

Je ne peux pas me détacher de mes petits. Une fois que tout le monde est parti, je vais les voir. Je focalise et je ne prête pas vraiment attention autour de moi. Il n’y a pas de place pour le reste. Nicolas, lui, a besoin de la soupape « boulot » pour se libérer de la pression de la maternité. J’ai l’impression qu’il se sent parfois inutile auprès de Cyrielle et Robin. C’est une période très compliquée pour lui, et je ne m’en rends pas forcément compte car pour moi, ce qui est le plus important est de m’occuper des jumeaux. On fait ce qu’on peut pour tenir le coup, chacun avec ses peurs, ses forces et ses faiblesses. Mais malgré nos divergences pour faire face à cette situation inédite, nous restons solidaires et unis. 

Le dernier jour de l’année est riche en émotions. On apprend la naissance de mon neveu. C’est le dernier bébé de l’année. Il aura même un article dans le journal dès le lendemain ! Ce 31 décembre, Cyrielle participe à une étude concernant un médicament : le Doxapram. Nous avons signé un formulaire de consentement. C’est une occasion de faire avancer la recherche et en même temps d’améliorer son traitement contre les apnées résistantes. Pour toi Robin, c’est un dernier jour très éprouvant : ton canal artériel s’est rouvert et il semble être responsable de beaucoup de tes soucis, tu as un angiome qui grossit dans la gorge et les docteurs te mettent une énorme sonde dans la narine, avec un diamètre impressionnant, afin d’appuyer contre l’angiome et arrêter le saignement. Emotions contradictoires…