Témoignage participant au concours "My Pandemic Story".

Photo de l'en-tête l'article : Nathan Dumlao on Unsplash

Photos dans l'article : Chris Falcoz

L’année 2020, c’est pour beaucoup le souvenir d’un confinement difficile. J’avoue que personnellement je ne comprenais pas en quoi rester chez soi semblait être un si gros problème pour tant de personnes.

À l’époque, je venais de m’inscrire à pôle emploi après avoir enfin touché mes indemnités de licenciement. Licenciement « pas cool » bien sûr, comme tant d’autres. Dans mon cas, ils avaient tout simplement oublié de me prévenir que j’étais licenciée. Vous pensez bien, j’avais osé prendre six mois de congé parental, sachant que je déménageais et que trouver une assistante maternelle à deux endroits différents, ce serait compliqué sans ce bref congé.

Alors ils m’avaient oubliée. En six mois.

Lorsqu’on vous demande de « donner donner donner » pour votre travail, que vous en serez récompensés… n’écoutez surtout pas. Pour votre employeur, vous êtes et serez toujours une simple marchandise.

Quant à l’assistante maternelle prévue sur notre nouveau lieu de vie, elle nous annonça à la fin de la semaine de préavis qu’elle interrompait le contrat. Ah. Pourquoi ? « J’ai le droit de ne pas vous le dire ». Ah. Nous n’en connaîtrons ni n’en comprendrons jamais la raison. Pas d’autre assistante maternelle disponible évidemment, ceux qui ont des enfants connaissent le problème. On en retient une pour la rentrée scolaire suivante, un an plus tard.

Pour retrouver du travail, ça va être facile.

Étonnamment (non), me voilà donc en dépression. Je n’avais pas vraiment besoin de ça pour me mettre encore plus au tapis alors que cela fait déjà des années que j’ai un problème de fatigue chronique qui va en s’aggravant. Vous savez lorsque parfois le matin vous vous réveillez encore fatigués ? Moi, il n’y a plus un seul jour dans l’année où je me réveille reposée. Je ne sais pas si c’est imaginable pour quelqu’un qui ne le vit pas. Malheureusement, j’ai eu beau chercher, faire des analyses et tests variés… rien

Je continue néanmoins de chercher sur internet une quelconque idée, n’importe quoi, qui pourrait expliquer mon épuisement. Je sais, je suis en dépression, c’est peut-être ça. Mais même lorsque je ne le suis pas, je suis épuisée, alors quoi ? Je cherche. Je n’ai pas d’autre choix que de continuer à chercher, encore et encore, car pour moi, c’est tout simplement une question de survie.

Nous sommes toujours début 2020 lorsque je tombe sur quelque chose pendant mes recherches. Quelque chose qui me parle pas mal. Je m’y retrouve, dans les petits détails. Pas forcément dans les gros traits d’ailleurs. Mais les petits détails, ils me parlent bien. Non seulement je m’y retrouve, mais j’y reconnais également mon fils aîné. Mais est-ce vraiment ça ? Est-ce qu’il est possible que ce soit ça ?

Le confinement arrive. Trois enfants à la maison, dont deux à qui je dois faire classe tout en m’occupant du petit dernier. Heureusement, mon aîné est déjà au collège, alors ça devrait aller non ? Non. C’est le pire. Il est incapable de se concentrer, ne fait rien si je ne suis pas derrière lui, ne comprend pas bien les énoncés... bref, ça ne se passe pas bien. Il a de bonnes notes au collège pourtant. Je le vois s’arracher les cheveux devant ses cours en ligne. Littéralement.

À savoir que mon grand, il a vu des psys toute son enfance ou presque. À chaque rentrée scolaire, il a des tics, qui durent quelques mois puis s’arrêtent. Il a vu des psys, mais n’a jamais eu le moindre diagnostic. Peut-être qu’il lui en faudrait pourtant un, de diagnostic ?

En parallèle, je continue mes recherches sur le quelque chose et je découvre le terme « flapping ». Tiens ? Battre des mains comme un petit oiseau lorsqu’on est excité ou stressé, ça s’appelle le « flapping » ? Pendant la durée de ce confinement, je vois mes trois enfants en faire, de ce « flapping » dont j’entends parler pour la première fois. Je n’avais jamais remarqué qu’ils faisaient ça. Cela ne m’avait jamais frappée, encore moins questionnée.

Encore un petit détail à rajouter à la liste. Comme une multitude de petits légos que j’assemblerais les uns avec les autres sans être certaine de ce qu’ils formeront au final. Car malgré les évidences qui s’accumulent, je continue néanmoins de douter. Est-ce que c’est vraiment possible que tous les spécialistes que nous avons pu voir aient raté ce quelque chose ?

Après le confinement, la psy du CMPP (centre médico-psycho-pédagogique, organisme public) qui suit actuellement mon fils aîné me dit que son évaluation est terminée et qu’elle veut continuer de le suivre. J’ose alors lui demander son diagnostic. Elle refuse. Je lui dis que s’il n’a rien, ça ne sert à rien de revenir dans ce cas. Elle me dit que si, que « vous voyez bien comment il est ». Incompréhension. À quoi sert de cacher un diagnostic aux parents d’un enfant ?

Peu après, je revois l’infirmière du collège. Je lui pose des questions, lui parle du confinement difficile à cause des problèmes de concentration de mon fils. Elle est surprise et me dit qu’il n’a aucun problème de concentration en classe. Vraiment ? Elle me reparle du fait que par contre il rase les murs et s’isole dans la cour de récréation. Oui oui, je sais, il est très introverti, c’est sûr. Moi aussi j’étais comme ça quand j’étais petite. Puis, remarquant sans doute ma façon de minimiser les différences de mon fils, elle finit par me dire clairement : « il n’est pas comme les autres enfants ».

Et c’est enfin le déclic. Il n’est pas comme les autres enfants. Il y a donc peut-être réellement quelque chose à diagnostiquer.

Il n’est pas comme les autres enfants. Et il est comme moi. Deux certitudes après tant d’hésitations. Cela fait des mois que je ne pense qu’à ce quelque chose qui nous ressemble, à moi et mon fils aîné. Des mois que mes recherches empiètent sur mes nuits sans que je parvienne à déterminer si je me fais des idées ou pas. J’aurais bien voulu connaître notre diagnostic avant de le faire, vous voyez ? Comprenant enfin que c'est impossible, je trouve pour mon fils une neuropsy en libéral dans une petite ville que je connais bien, ce qui est parfait pour moi. Tous les endroits que je ne connais pas me demandent une énergie que je n’ai plus.

Verdict : Il est autiste.

Quelques mois plus tard, je ferais mon propre diagnostic : autiste également, bien sûr.

Ces éléments permettent de poser le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme sans déficit intellectuel ni altération du langage.

Je ne m’étais pas trompée. Malgré tous mes doutes, nous sommes bien autistes tous les deux, je n’ai plus besoin de me renseigner sur ce quelque chose, sur l’autisme, en cachette. Soulagement. De pouvoir le dire à haute voix maintenant que c’est officiel est un énorme soulagement. Pouvoir en parler à mes proches et aux personnes que je sens réceptives également.

Au collège, on peut mettre des aides en place pour mon fils.

Quant à moi, depuis ce diagnostic, petit à petit, j’essaye non pas de me reconstruire, mais bien de me déconstruire. Car les traits autistiques, dans notre monde actuel, ne sont pas bien vus, pas bienvenus. Alors on apprend à les cacher depuis l’enfance, on apprend à « faire semblant », à « supporter », à « faire des efforts ». Ce sont ces efforts permanents qui m’ont mené à l’état d’épuisement dans lequel je me trouve actuellement.

Je suis toujours au chômage, mais j’ai enfin trouvé la raison de mon épuisement, c’est le plus important. Je suis toujours au chômage, mais plus en dépression.

Je profite de ce répit pour écrire.

La pandémie ? Ce ne fut pas l’évènement le plus important de cette période pour moi, loin de là.